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線維筋痛症
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線維筋痛症 難病の最新 NEWS

おもしろ線維筋痛症 難病

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酷くしんどいです
後半ですが)、 首も凝っている、肋骨回りがガチガチで呼吸がしんどい・心臓が圧迫されるような感じ、 腰が異様に重痛い、腹部の不快感、ゲップ・つばのような痰が大量に出る、 左ひじ・左ひざの軽い痛み、楽な呼吸が出来

難病との闘いともに 2女性交流 - 朝日新聞

難病との闘いともに 2女性交流
朝日新聞
日常的な激しい体の痛みに苦しむ「線維筋痛症」を患う2人が、絵はがきの個展をきっかけに知り合い、交流を続けている。千葉市花見川区の河辺友代さん(51)と浦安市の村川康代さん(51)だ。河辺さんの個展に関心を持った村川さんが思いを手紙に書き、以来、手紙で ...


沢山の皆様へ|カバコの癌細胞爆裂的に全滅戦争!!!!!
ラム 線維筋痛症&慢性疲労症候群 闘病記 2009-12-29 13:45:14 >>このコメントに返信. 20 ■こんちは♪. 数年前、義父の輸血のため献血しました。 同じ血液型だったので… 輸血は親族でも、血の繋がりが濃すぎてもダメなんですね。 その時知りました。 ... それも難病です。治療を始めて6年になりますが、病院の先生に厳しい事も言われたりしましたが今年に入り治療をかえてからいい方向へいっています。 だからカバコさんも自分の決断を信じて前に進んで下さい(^-^)v 応援しています(^-^)/ ...

仕事納め。とお願い。
最近mixiで知り合った女性が線維筋痛症という病気に罹患されていてその病気の認知と難病指定のために活動されています。 日記を読むとすごく大変なんだってことが伝わってきて、 自分に何かできることはないかと思ったら難病指定のための署名がオンライン ...



線維筋痛症ハンドブック

価格: 6,090円 レビュー評価:5.0 レビュー数:1

どこの病院に行っても「問題無い」と診断されるのに、全身あちこち痛くなる,眠れない,何だか尿も近い…痛みの程度や場所が変動することから「鬱病」だの「サボリ魔」だのと言われて周囲の反感を買う…この本に出会うまで、私もこの疾患の患者さんに心の何処かで“面倒くさい人が来た”と思って、漫然と鎮痛剤や睡眠薬を投与していました。この本に線維筋痛症の何たるかを教えていただき、私は臨床医としてのこれまでの自分を深く反省し、心を入れ替えるためにも…と著者である西岡教授の立ち上げられた線維筋痛症学会に加入しました。この本は医師向けの内容ですが、一般の方も読んで理解できないことは無いと思います。そして未だに“線維筋
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線維筋痛症とたたかう―未知の病に挑む医師と患者のメッセージ

価格: 2,520円 レビュー評価:4.5 レビュー数:3

私も線維筋痛症です。診断される前は、地獄でした。





激痛で眠れず、2ヶ月で10キロも痩せましたが、職場でも家庭でも、医療機関でも理解されず、どんどん「自分の居場所」がなくなり、追い詰められて行きました。





診断が下りた時は、難病であるのも忘れて、ほっとしたくらいです。





今、少し落ち着いて振り返ってみると、本人には肉体的な激烈な苦痛の上に、自分に何が起きているのかわからない苦しみがありますが、同時に、周囲の人も患者を理解できず、不安やイライラが募ってきて、何もかも悪循環になるのではないでしょうか。





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Q全身の痛み・・・。誰か助けて下さい!!!!母が原因不明の全身の痛みに苦しんでいます。最初は軽度だったのですが、最近は歩くのも辛いと言っています。睡眠もほとんど取れない状態です。食欲も無く、痩せていく一方です。何処の病院へ行っても、全く異常は見られず、解決法が無い状態です。血液検査も全く異常なく、MRIを取っても全く正常なんです。何かの難病なのかな?とも考えるのですが、どういう病院へ行き、どんな検査をすれば良いか解らないです。もう、可能な限りの病院にかかりましたが異常ないと言われます。線維筋痛症の検査も受けましたが、圧痛点のうち3箇所~4箇所に痛みを感じますが、その病気とは断定出来ないそうです。可哀想で見てられなくて、本当に本当に困っています。とっても元気だった母なのに、今は生きる元気さえ無い様な状態です。自分は何か変な病気で重病患者だと決めつけています。そういう気持ちが、何でもない体を痛くしたりする事ってあるのでしょうか?精神的な物から、病気でもないのに体に痛みを感じたりする事ってあるのでしょうか?何を話しても上の空で、何て声をかけてあげたら良いのかも解らないです。どんな事でも良いです。何かアドバイスをお願いします!!!!!!!!
Aはじめましてm(o´・ω・`o)mまず、かかりつけ医の先生から紹介状を書いて頂き、今までの検査結果をもらい大学病院へ行ってください。神経内科・ペイン科がいいと思います。痛いという感じは本人でしかわかりません。痛いところを擦ってあげてください。気持ち的にも楽になると思いますよ^^早く痛みが取れるといいですね<(_ _)>
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2009年12月04日のつぶやき
あんまり業界相手に喧嘩するのも大人げないのだけど、どうしても自分をはじめとする線維筋痛症の治療経験を知れば知るほど、鍼灸整骨院の本気度不足+敷居の高さが症状を悪化させている例が多くて、けんか腰になってしまいます。人を責めることからは何も ...

線維筋痛症奮闘記:『かもめのジョナサン』 - livedoor Blog(ブログ)
私が線維筋痛症になって出会った、 同病のおじさんの事をずっと考えていました。 野村監督にそっくり(本当は宮崎駿監督がモデルらしい) なんだけど、うちには、その“おじちゃん”が、 まさに“カールおじいさん”で、 残念な事に境遇も全く一緒で、 ... 企業が 1日1円の寄付をしてくれます。 参加企業すべてをクリックすると9円の募金ができます。 ユニセフや、 スペシャルオリンピックス (知的発達障害のある人たちの国際的なスポーツ組織) 環境保護、難病の子供たちの支援などに使われます。 ...



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