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線維筋痛症
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線維筋痛症 難病の情報最前線

残念な線維筋痛症 難病

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膠原病か繊維筋痛症か・・
が、 一向に痛みは治まらないそうです。 ドクターはデータを見て、本当にそんなに痛いのか?と首を傾げるばかりで、 あげくここではこれ以上のことは無理とお手上げ状態になっ...

未承認薬会議 74の未承認薬など開発必要 厚労省は企業に開発要請へ - ミクスOnline

未承認薬会議 74の未承認薬など開発必要 厚労省は企業に開発要請へ
ミクスOnline
今回、開発の必要ありと判断された主な適応外薬では、SNRIのデュロキセチン(製品名:サインバルタ、塩野義製薬)の線維筋痛症の追加、抗がん剤ノギテカン(ハイカムチン、日本化薬)の再発・進行子宮頸がんの追加、抗ウイルス薬バラシクロビル(バルトレックス、 ...

and more »

聞いて欲しい事
私の唯一の家族が、線維筋痛症(せんいきんつうしょう) という病気と戦っています。 認知されていない病気で、一日中激痛が走り、治療法がありません…。 以外 Wikipediaより抜粋 『単なる不定愁訴と誤診される場合も多い。 痛みの為 寝たきりになり、働く ...

日本シリーズの品格
日本プロ野球機構首脳と球団幹部の、より一層の経営努力が必要であろう。 にほんブログ村 病気ブログ 線維筋痛症へ にほんブログ村 にほんブログ村 病気ブログ 脳・神経・脊髄の病気へ にほんブログ村 にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患以外)へ ...



痛み学 -臨床のためのテキスト-

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Q友達にどこまで気持ちを伝えていいか悩みます。私は、現在、線維筋痛症という難病で闘病中です。痛みと様々なストレスで、友達付き合いもしんどくなり、ほとんどの友達とは距離を置いている状態です。そんな時に、中学時代からの唯一の親友から、私を励ましてもらいました。そして、少しずつ悩むことを相談することもできるようになりました。そんな中、先日その親友が初めての子どもを出産しました。知らせを聞いてとても喜びました。私も辛いときに支えてもらったし、彼女にも何か励ましの言葉をかけたくて、初めての子育てで不安もあるかと思い、時々メールのやりとりをしています。私は独身で子どももいないので、全ての気持ちは汲んであげられないけれど、夜泣きで疲れたりすることもあるだろうとか、想像できる範囲で言葉かけをしました。すると、やはり夜泣きであたふたしているよ、と返事がきたりしました。それだけでなくとも、いろいろと大変だろうと思って、メールも時々に控えています。ところが、子どものご機嫌はいかが?と聞いてみた時に、返ってきた返事が、「夜泣きは辛いと思ったことはないの。子どもの顔を見たら可愛いから」と、私は?でした。その後も、私は外出もままならない生活をしていて、お祝いを持っていくにも体調と相談しながらと考えている状態で、落ち込むこともたたあります。体調のことも、彼女には話しているのですが、度々、遊びにきて、子どもと一緒に待ってるよ、子育てしにきてよ~とメールがきます。正直、私は自分の体調に振り回されていて、あまり余裕がありません。彼女の嬉しい気持ちはわかるのですが、そのテンションについていけないのです。このままだと、自然と距離を置いてしまうことになりそうで、でもそれでいいのかと悩みます。そこで質問です。はっきりと気持ちを伝えてもいいものでしょうか。それとも、今は距離を置いて、私の体調が安定してから、連絡を取る方がいいでしょうか。一つ付け加えておくと、私はその親友を妬んだりはしていません。心から祝福する気持ちでいます。
A文章を読ませて頂いた印象は、ネガティブ思考かなと思いました。私もかなりのネガティブですが、正直>子育てで不安もあるかな、夜泣きで疲れたりすることもあるだろうとか、想像できる範囲で言葉かけをしました。想像する事が全てマイナスだと思います。初めての子育てで確かに不安は大きいですが友人はママになり、勉強させられる事、喜び、そういった事を質問者さんに伝えたかったのではないでしょうか。だから「子供のご機嫌は?」に対して「それも喜び」と答えたんだと思います。そこで質問者さんが?と思ったのは同じ苦しい気持ちを友人には『子育て凄く大変』、自分には『病気凄く大変』というジャンルによって自分と重ねていたんだと思います。なので質問者さんはその友人のポジティブ思考に対して温度差を敏感に感じ取ったのだと思います。お祝いも持って行きたい気持ちはわかりますが質問者さんが大病と戦っているのは十分伝わりますので何かネットで注文して送るなどしてあげてはいかがですか?友人が凄く落ち込んだ時に「私が話を聞いてあげないと」と心配する逆で友人は質問者さんに少しでも元気を出して貰えるように明るく振る舞ったんだと思います。人間は完璧ではないので良かれと思ってした事が裏目に出る事もありますよね。難病はなった人にしか細かい気持ちなど理解できません。家族でさえも全て理解する事は不可能だと思います。でもそれとは別に理解しようとしてくれている人、応援してくれている人の手まで自分からシャットアウトする必要はないと思いますよ^^少しだけ気持ちをリラックスしてください。何かしらの気持ちの余裕が出ますよ。応援してるからね。
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sengoku38は43歳、神戸海保職員
後年の自民党(自分達)の為じゃないのかねぇ。 にほんブログ村 病気ブログ 脳・神経・脊髄の病気へ にほんブログ村 にほんブログ村 病気ブログ 線維筋痛症へ にほんブログ村 にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患以外)へ にほんブログ村.

廃人一家の治療体験記 丸山先生の診断を受ける その1
くまごろう先生:「くうにゃんは○○さんの娘さんなんでよ」 丸山先生:「ほー」 半年前に母も丸山先生の診断を受けている。 母は難病のサルコイドーシスがあって、特に難しい患者なので、丸山先生もよく覚えていたのだろうと思う。 丸山先生が近づいて来る。 ...



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