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線維筋痛症
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線維筋痛症 難病の情報

線維筋痛症 難病について調べてみました。

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線維筋痛症
1年以上全身の筋肉痛で色々な病院で検査を受けましたが原因がわからず現在はリュウマチ科にかかってます。最近インターネットで線維筋筋痛症と言う難病のHPを見つけ、読んで見るとそっくりなのでリュウマチ科の医者の先生に聞いて

線維筋痛症 - 読売新聞

読売新聞

線維筋痛症
読売新聞
ガイドラインでは、重症度を5段階に分けて示した。松本さんは「一口に線維筋痛症と言っても患者のつらさは様々。重症に分類される患者については今後、難病として認定されるよう国などに働きかけたい」と話す。 治療は、服薬で痛みを軽くすることが中心となる。 ...


11.01 特集映像と個展の詳細 : 早瀬さと子のブログ Satoko's Page
これが線維筋痛症と闘う私の姿です。 もう一つ、読者様からご要望を頂きましたので 11月4日からの個展の詳細をアップしたく思います。 場所は、奈良県庁に隣接し知事公舎の裏にある国際奈良学セミナーハウス内にある旧世尊院客殿というとことです。 ...

署名 ご協力のお願い - 社長なのにホームレス-ツキまくりの町工場日記 ...
私の病、線維筋痛症、強直性脊椎炎AS(東京都のみ難病指定) 難病指定されていませんが、色々な病で苦しむ人はおおくいます。 「人間の尊厳が何よりも大切にされる社会」の実現、、医療や福祉の充実・拡大は 健康な方にも関係してくる事だと思います。 ...



線維筋痛症とたたかう―未知の病に挑む医師と患者のメッセージ

価格: 2,520円 レビュー評価:4.5 レビュー数:3

私も線維筋痛症です。診断される前は、地獄でした。





激痛で眠れず、2ヶ月で10キロも痩せましたが、職場でも家庭でも、医療機関でも理解されず、どんどん「自分の居場所」がなくなり、追い詰められて行きました。





診断が下りた時は、難病であるのも忘れて、ほっとしたくらいです。





今、少し落ち着いて振り返ってみると、本人には肉体的な激烈な苦痛の上に、自分に何が起きているのかわからない苦しみがありますが、同時に、周囲の人も患者を理解できず、不安やイライラが募ってきて、何もかも悪循環になるのではないでしょうか。





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線維筋痛症こうすれば楽になる―全身の痛みに対処する生活と心のコントロール

価格: 1,890円 レビュー評価:4.5 レビュー数:3

今月から私も『線維筋痛症』と診断されました。


さすがに聞きなれない病気のためいろいろ検索し、『線維筋痛症友の会』HPにあった「参考図書」から本書を見つけ早速購入してみました。症状について分かり易い文章で書かれており、医学書っぽくないところが良いです。また症状の話のみならず、治療方法/心の持ち方/旅行や仕事に際しての留意点など多岐にわたって書かれており、全般的に知りたい方にオススメです。





ただ、著者が外人なのだがその翻訳があまりに直訳すぎて、チョット文面がおかしいところがあります。まあ、気になるほどではありませんが…
...さらに詳しい情報はコチラ



Q障害年金について教えてください。皆さんの知識をお貸しください。うちの家族で線維筋痛症という病気で長期間闘病しております。今のところ原因、治療法はみつかっておらず難病認定もされておりませんが簡単にいいますと全身の筋肉が痛み通常生活も困難な状態です。現在通院している病院にて障害年金はもらってるの?と聞かれ申請すればもらえる場合があるということでしたの今回申請することになりました。現在の病気の引き金が外科手術によるものがあげられているということで中学生のときに半月板損傷による膝の手術をしていましたのでその病院に初診証明というものをもらいにいきました。実際手術後原因不明の痛みがあちこちに出ていたそうです。が証明をもらいに行った病院でカルテがすでになく受診状況証明書が添付できない理由書を書いてくださいとお願いに行きましたが「私はこんな原因もはっきりしないものを病気と認めていないからかけません」と拒否されてしまいました。また「税金から支払われるから無駄にできない」とまで言われたそうです。こういった場合どう対処したらよいものなんでしょうか?手術したことも事実ですしそれを証明してほしいだけなんですが・・・・。あくまで審査は申請先の審査官がするものでこの医者にそこまで言われるいわれはないものと思います。信頼していた医者に言われた今回のことで本人も落ち込んでいます。皆さんのお知恵をお貸しください。よろしくお願いいたします。
A初診日が確定できないと障害年金の請求は困難ですが、中学生のころということは20歳前ということが確実ですので、正確な年月日がわからなくても大丈夫かもしれません。 繊維筋痛症については、下記をご参照ください。http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/
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kiki+splash++ ※TOPに表示※ 線維筋痛症難病指定に!
線維筋痛症難病指定に!! オンラインで署名活動に協力できます。 本名で 住所の入力も必要ですが 個人情報は保護されていますし、匿名の表示にもできます。 どうか みなさんのご協力をお願いします! ...

知的障害者 家族の比較・口コミ
線維筋痛症奮闘記:「365日おやつ」 - livedoor Blog(ブログ) スペシャルオリンピックス (知的発達障害のある人たちの国際的なスポーツ組織) 環境保護、難病の子供たちの支援などに使われます。 http://www.dff.jp/ からリンクの案内が検索できます。 ...



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