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線維筋痛症
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「つらいのは痛みより、理解されないこと」 - キャリアブレイン

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「つらいのは痛みより、理解されないこと」
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【T V】痛くても、笑顔で ~線維筋痛症と闘う美少女読者モデル~ 日時:2011年8月22日(月) 15:15~ 放送局:NHK総合・全国. NEW! 【イベント】おしなりくんお誕生日会日時:2011年8月27日(土) 場所:東京おしなり商店街 ■やななの定期イベント ...

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Q筋萎縮性側索硬化症、線維筋痛症などの難病について。始めに、不謹慎な質問内容で不快に思われる方がいらっしゃるかも知れない事をお詫び申し上げます。私は、単純に死に至る病も怖いと思っていますが、(家族が末期癌の疼痛に苦しんだ姿は、今も忘れられません)それ以上に、QOLを著しく損なう病も、とても恐ろしく感じています。そういう意味で、私は筋萎縮性側索硬化症をとても恐ろしく、もしかしたら一番残酷な病ではないかと考えていました。(大切な家族が発症しています。)しかし今日、テレビで線維筋痛症という病を観て、この病に侵された人も、相当の苦痛を伴っていらっしゃる事を知りました。(大杉アナウンサーがこの病気を苦に自らの命を絶たれた時には、恥ずかしながらそれほど深く認識していませんでした。)病を比べる事が、不謹慎だとは思いますが…あなたが最もつらい病と思うのは何でしょうか?病名と理由を教えて下さい。筋萎縮性側索硬化症を患う家族に、○○病よりはマシだよと言うつもりでの質問ではありません。不謹慎ながら、恐ろしい病気に関する他の方の認識を知りたくなったのです。
Aこんばんは(^_^)私は難病については無知なのでどれが一番恐ろしい病気だとはお答えできませんが回答させてもらいます。私も身内が癌などで苦しんで亡くなっているのを見てるので癌も怖い病気の一つです。正直、自分が今闘っている難病も恐ろしいというか、気持ちがついていけてないというのが本音ですが、私がわずらっている難病は「遠位型ミオパチー」という百万人に一人がなるといわれている進行性の筋肉が溶ける難病です。私の兄も同じ難病で治療法がなく将来寝たきりと言われております。正直進行がゆるやかなのが救いで少しずつですが気持ちの整理もついてきてます。まず何が恐ろしいかというと治療法がないので、ただ悪くなるのを待つだけです。筋肉が溶けるので毎日痛みと闘っています。あまりの痛さに包丁で刺した事もあります。別の痛みで和らげようとしたのだと思います。当たり前のように出来てた事が出来なくなり、足の筋力もだんだんおちて、握力もゼロなので食事にも時間がかかるし、自分自身痛いのと動けないのでイライラして、死のうとしても死ぬ力すらありません。死ぬのも怖いですが、このまま自分がどうなるのかという恐怖と毎日葛藤してます。私は結婚してるのですが、子供好きな主人に子供を産んであげることも、ろくに家事も出来ず、それが一番辛くて苦しいです。私以外にも色んな難病で苦しんでいる人がいるので弱音を吐いてはいけないと思ってますが、こういう難病もあることを知っていただけたらと思い回答しました。途中、愚痴になり不快な思いさせたらすみません。一度しかない人生、笑顔で過ごせたらいいですね。
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スキルス性胃がん - リウマチ相談室のブログ~手のひら先生の独り言~
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未知の病に挑む医師と患者のメッセ-ジ ホ-ルネス研究会 西岡久寿樹 医歯薬出版発行年月:2004年04月16日 予約締切日:2004年04月09日 ページ数:165p サイズ:単行本 ISBN:9784263205556 本 科学・医学・技術 医学・薬学 医学
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