線維筋痛症　-　線維筋痛症テレビの相談

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2025年11月10日(月) 13:54 |

線維筋痛症テレビの噂話し

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神経損傷から線維筋痛症になってそろそろ一年たつ30代女性です。あまりの痛みに仕事もできなくて家族の世話になっていますが、このままの状態だと定年を来年に控えた親の負担になってしまうので辛いです。すでに、妹には「医療費と親に心配ばかりかけて」と口も聞いてくれなくなりました。友達も慰めてくれる子もいますがもうあまり遠出も外出も多くできないので、段々距離おいてきている友達もいてとても寂しいです。こうしてパソコン打つのもたってでないと痛みでできず、家事すらしていると痛みがどんどんひどくなるのでほとんどできません。完治が見えればがんばれるのですが、かかっている医師も「まだ治療法が確立されてないから、力になりたいけど今は対処療法しかない」といっています。症状は主に両方の手首と肘、そして腰とたまに左ひざとあちこち分散して常に痛みがあります。親は、家にこもりがちな私の為にテレビ買い替え検討してくれたり（寂しくないように）気を使ってくれていますが国民年金も健康保険も親もちなので本当に心苦しいです。一番、寂しいのは友達も親も健康なので痛みについて話は聞いてくれず、この話題を避けるのでものすごく痛くてもただ耐えるしかありません。そうすると良くなったと勘違いされて怠けてるような印象受けるようで、態度かえられたりと傷つくしで痛みだけでなく精神的にもたまらない状態です。世の中に私より大変な病気の方がいるのも、わかってはいますしそれに比べればどんなに痛くて仕事も家事もろくにできなくても寝たきりや命に別状のない人に比べれば贅沢いってるのはわかってます。それでも健康な人と会話したり見ているとなぜできないのかが説明してもわかってもらえず、どんどん別世界の人に感じて辛くなってしまいます。この終わりのない病気、いったいいつまで苦しめばいいのか同じように難治性疾患で苦しんでいる方のご意見が聞きたいです。せめて、医療費だけでも国に補助してもらえればありがたいのに・・といつも思います。（私の場合、まったく精神疾患がないのでどうしようもありません）

私も線維筋痛症になって１年あまりがたちました。もうすぐ２７歳です。父は６０過ぎ、母も線維筋痛症です。家族の世話になっていて精神的につらいこと。友人とどんどん疎遠になっていくこと(私はとうとう誰とも連絡をとらなくなりました)。孤独感。質問者さんと重なる部分がたくさんあります。この病気は必ずしも進行性ではないですし、命にかかわるものではないと言われますが、だからといってこの生き地獄、拷問のような苦しさを毎日かかえ生きていくのは経験している当人にしか分からないと思います。私の経験ですが、どんなに説明しても健康な人には理解しがたいようですし、見た目に分からないのですぐ忘れられてしまいます。痛みとうまく付き合いながら生活されている方をネットなどで目にし、そうなりたいと思いますが私はなかなか痛みを受け入れることができず、健康な人を羨んでしまいます。私は精神の病気も１０数年患っており、それが痛みと複雑に絡み合ってしまい心身共に悪化してしまいました。そこで精神科で相談し、少しでも経済的負担が減るように「障害基礎年金」というのを申請しようとしているところですが、私の病状(うつ病)で審査を通過するのはかなり難しいと言われています。線維筋痛症で働けなくて、でも治療費はかかって、それがいつまで続くか分からないのに国からの補助はもらえない。本当に気が遠くなりますよね。病名によって国から補助を受ける、受けられない、というのはすごく不公平です。１日でも早く、線維筋痛症が国なんらかの補助を受けられるように祈るだけしか私にはできません。そして少しでも自分自身の状況を受け入れていくしかないんですよね。それがとても難しいのですが。長文失礼しました。

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ふとテレビ見てて思い出したので、ちょっと過去の話を。

2011年01月31日(月) 09:58 | 未選択 | トラックバック（） | コメント（0）

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