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線維筋痛症
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線維筋痛症治療中の中3女です。症状が重い時、しんどい
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線維筋痛症がわかる本―原因不明の痛み、治らない痛みに悩んでいるあなたへ

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世界の常識は日本の未常識、線維筋痛症は「日本医学界に来航した黒船」と、本のカバーにあります。


まったくその通りです。





筆者によれば、この疾患概念が日本に輸入されれば、「日本の医学書は、大幅に書き換える必要がある」ということです。


現在の日本の医学界は、鎖国を続けていた江戸時代の幕府のように、この分野の研究では、世界からみると、周回遅れのような現状になってしまっていると思います。





筆者は、アメリカ国立衛生研究所(日本の厚生労働省に該当する官庁に所属する医学研究所。約30か所の研究所や図書館で構成されているそうです。世界
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線維筋痛症とたたかう―未知の病に挑む医師と患者のメッセージ

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私も線維筋痛症です。診断される前は、地獄でした。





激痛で眠れず、2ヶ月で10キロも痩せましたが、職場でも家庭でも、医療機関でも理解されず、どんどん「自分の居場所」がなくなり、追い詰められて行きました。





診断が下りた時は、難病であるのも忘れて、ほっとしたくらいです。





今、少し落ち着いて振り返ってみると、本人には肉体的な激烈な苦痛の上に、自分に何が起きているのかわからない苦しみがありますが、同時に、周囲の人も患者を理解できず、不安やイライラが募ってきて、何もかも悪循環になるのではないでしょうか。





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Q線維筋痛症について線維筋痛症と診断された知人がいます。子育ても家事もがんばってきた真面目で優しい女性です。うつから線維筋痛症を併発したそうで心配なのですがどのような言葉をかければ良いのか考えあぐねています。うつも線維筋痛症も気軽に励ませる病気ではないですし、遠くにお住まいのためメールしかできません。一番つらい本人に対して、どのような言葉が安らげるのでしょうか。
A主さんの友人本人ではないので、あくまで推測になってしまいますが…。私は別の病気ですが、慢性的な病気にかかっていますので、自分の体験を踏まえ書いてみます。まずは主さんが書かれているように、「頑張って」というような励ましの言葉は避けた方がいいと一般的には言われていますね。そして、鬱や繊維筋痛症などは長期にわたることが多いようですから、定期的にこまめに主さんがご友人を気遣っている旨を伝えるだけでもいいと思います。病気のなり始めは周りの人が気遣っても、周りの人がだんだんそういう状況(相手の病気)に慣れて、相手が病気であることが普通になってしまい、あまり気遣わなくなってしまうことがあるからです。また、相手の体調を気遣い、相手が頑張っている点を褒めてあげたりする手紙を書いたり、ちょっとしたプレゼントに例えば「~さんに似合いそうなので買いました」「~さんのことを考えながら選びました」とかコメントを添えてもいいかもしれません。少しでも参考になる点があれば幸いです。
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