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線維筋痛症
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線維筋痛症 ブログの真相

気になる線維筋痛症 ブログ

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関節痛、こわばり、受診する科は?
関節痛、こわばり、受診する科は? 医学サイトなどで状態を調べたら、関節リウマチか線維筋痛症みたいです。が、確定ではなく病院に行って診て貰いたいのですが、受診する科は...

ユニバーサルファッション - 西日本新聞

ユニバーサルファッション
西日本新聞
溝田さんが、全身が激しく痛む線維筋痛症を発症したのは2007年6月のこと。同年12月には、今度は左腕が腫れ始め、それまでとは違う痛みを感じるようになった。手足に慢性的な痛みや感覚障害を起こす複合性局所疼痛症候群(CRPS)と診断され、以来、二つの病気と ...


やはり・・|はるかあかねの折り返し人生と闘病生活 & I Love Koji
バツ1のあかねの新しい人生や精神科(うつ・パニック障害・PTSD)・難病の線維筋痛症を抱えながら デビューからの大フアンの吉川晃司の事・お仕事(チャットレディ)ETC・・・ 日々起きた事をありのまま色々と書いていきます(*^^)v ... 前ブログでこれで最後 のオークションにすると. いい昼の2時からやってますが、20分1円UPで. 今2500円、さあ何時までにらめっこでしょう? 一時はPCが4台オークションに出てどれにするか. 迷ってましたが、今はやはり2つ昨日決めていた. 物が残ってます。 ...

ときメモGS3 プレイ日記 線維筋痛症になってしまったオタクの愚痴日記 ...
線維筋痛症になってしまったオタクの愚痴日記のときメモGS3 プレイ日記に関する詳細記事。(Powered by BIGLOBEウェブリブログ)大分間が空きましたが、ちょっとやってみてました。



線維筋痛症がわかる本―原因不明の痛み、治らない痛みに悩んでいるあなたへ

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世界の常識は日本の未常識、線維筋痛症は「日本医学界に来航した黒船」と、本のカバーにあります。


まったくその通りです。





筆者によれば、この疾患概念が日本に輸入されれば、「日本の医学書は、大幅に書き換える必要がある」ということです。


現在の日本の医学界は、鎖国を続けていた江戸時代の幕府のように、この分野の研究では、世界からみると、周回遅れのような現状になってしまっていると思います。





筆者は、アメリカ国立衛生研究所(日本の厚生労働省に該当する官庁に所属する医学研究所。約30か所の研究所や図書館で構成されているそうです。世界
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線維筋痛症とたたかう―未知の病に挑む医師と患者のメッセージ

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私も線維筋痛症です。診断される前は、地獄でした。





激痛で眠れず、2ヶ月で10キロも痩せましたが、職場でも家庭でも、医療機関でも理解されず、どんどん「自分の居場所」がなくなり、追い詰められて行きました。





診断が下りた時は、難病であるのも忘れて、ほっとしたくらいです。





今、少し落ち着いて振り返ってみると、本人には肉体的な激烈な苦痛の上に、自分に何が起きているのかわからない苦しみがありますが、同時に、周囲の人も患者を理解できず、不安やイライラが募ってきて、何もかも悪循環になるのではないでしょうか。





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Q病院における患者カルテ・診察の為の情報の取り扱いについて病院における個人情報の取り扱いについて質問させて頂きます。通っている病院のクレーム対応について。クレーム内容とは、受付の方に電話問い合わせをしたところ「折り返し連絡致します」と言ったまま、2時間以上過ぎ診療時刻を過ぎても連絡をもらえなかったことに対するものでした。こちらの病院は「線維筋痛症」という特殊外来を設けている病院であり、その診断には患者本人が訴える痛覚というものが非常に重要になります。多くの患者さんがこの病名の確定診断をうけるまでに平均7~8件のドクターショッピングを行っており、その辛さも症状を深刻なものにしてしまうのだと この病院では大きく主張しているのです。にも関わらず・・・私個人のブログをプリントアウトし、受診するまでどのような経緯で症状の悪化があったのか情報提供していたものを「人物像を判断するため」に閲覧されたようです。院長には伝えていない内容の情報を知りえていたため、なぜかと尋ねたところ「担当者がブログを見たんじゃないでしょうかね?」と。「ブログは誰が見ても良いものでしょう?」と言われたことが、何より腹立たしく感じています。通常インターネットでブログを閲覧される際には個人の特定はできませんが、診察資料として提供した以上個人情報として取り扱うべきであり。問い合わせた内容というのは、病院HPから患者の意見(主治医の変更依頼)として投稿したものがきちんと到着しているかどうかの確認でした。2日も3日も問い合わせに対して平気で返答を延ばすことなど、一般的なサービス業では考えられないことであり。意見=要望であり、病院側に改善を求める声がちゃんと届いているかどうか確認しているもの という認識があれば、このようなずさんな対応はできないと思えます。HPは業者が管理しているためすぐには確認できない とという責任逃れの説明ばかりでこちらの伝えようとする内容は聞いてもらえず院長まで話が及んだにも関わらず、「自分は担当外だ」とありありと分かる対応を取り次ぎ者(院長を含め)3名の全員が取っています。厚生労働省が提示している「医療・介護関係事業者における個人情報の適切な取り扱いのためのガイドライン」というものも確認してみたのですが、いまいち分かり難かったため質問させて頂きます。倫理的な観点から見ても、この病院の対応とはいかがなものでしょうか?
A長文のために、主題がボケています。話をまとめると(ブログの部分の中盤は主題とは直接の関係がない?)病院HPから患者の意見として投稿したものがきちんと到着しているかどうかの確認を電話でしたところ、折り返し電話します、と事務から言われて待っていたが、2時間以上待たされた。というのが、客観的な事実からの表現ですね。このように、まとめてしまうと些細な内容であることがわかるはずです。つまり、貴方のクレームの本体は、実は、省略した中盤に書かれているブログの件にあるのでしょう。この中での表現で、「人物像を判断するため」にという部分は、引っかかりますね。「医学的に、治療上の必要」からと解釈すべきんものでしょうね。
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