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線維筋痛症
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線維筋痛症 難病の情報最前線

おもしろ線維筋痛症 難病

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痛くて眠れない。誰か助けて。
になりました。そのあともちろんニベアをたっぷり塗り、なんとか寝ました。しかし激痛で目が覚め、あまりの痛さに泣いてばかりです。失神しそうなくらい痛いです。吐き気もしてきました。現在失業中でお金もないし、保険証もありません

難病細胞をiPS研究に 明石の山本君が京大に提供 - 京都新聞

京都新聞

難病細胞をiPS研究に 明石の山本君が京大に提供
京都新聞
筋肉が骨に変化する難病の進行性骨化性線維異形成症(FOP)と闘う兵庫県明石市の小学6年山本育海(いくみ)君(12)が9日、iPS(人工多能性幹)細胞研究のため自らの皮膚細胞を提供した京都大(京都市左京区)を訪れ、山中伸弥教授に「また、みんなと同じことが ...

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原発性 肺 高血圧症
私は今原発性肺高血圧症という難病で病院に通院しています、過去問をといても途中で激痛が走り力の八割も出せません、 これまで、人では形態的/病理組織学的検査にて診断、ふふふ、 人間の身体にあって、私は今才の高校年で、従来、神経線維腫… ...

心と体について思う
おはようございます。宇梵です。現代は、情報化社会であります。 毎日の生活には、大変に多くの情報が氾濫しています。情報の洪水が次々と押し寄せない日はないのです。 みなさまの周辺でさえ、びっくりするような情報が、毎日飛び交っていることと思われ ...



線維筋痛症とたたかう―未知の病に挑む医師と患者のメッセージ

価格: 2,520円 レビュー評価:4.5 レビュー数:3

私も線維筋痛症です。診断される前は、地獄でした。





激痛で眠れず、2ヶ月で10キロも痩せましたが、職場でも家庭でも、医療機関でも理解されず、どんどん「自分の居場所」がなくなり、追い詰められて行きました。





診断が下りた時は、難病であるのも忘れて、ほっとしたくらいです。





今、少し落ち着いて振り返ってみると、本人には肉体的な激烈な苦痛の上に、自分に何が起きているのかわからない苦しみがありますが、同時に、周囲の人も患者を理解できず、不安やイライラが募ってきて、何もかも悪循環になるのではないでしょうか。





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線維筋痛症こうすれば楽になる―全身の痛みに対処する生活と心のコントロール

価格: 1,890円 レビュー評価:4.5 レビュー数:3

今月から私も『線維筋痛症』と診断されました。


さすがに聞きなれない病気のためいろいろ検索し、『線維筋痛症友の会』HPにあった「参考図書」から本書を見つけ早速購入してみました。症状について分かり易い文章で書かれており、医学書っぽくないところが良いです。また症状の話のみならず、治療方法/心の持ち方/旅行や仕事に際しての留意点など多岐にわたって書かれており、全般的に知りたい方にオススメです。





ただ、著者が外人なのだがその翻訳があまりに直訳すぎて、チョット文面がおかしいところがあります。まあ、気になるほどではありませんが…
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Q全身の痛み・・・。誰か助けて下さい!!!!母が原因不明の全身の痛みに苦しんでいます。最初は軽度だったのですが、最近は歩くのも辛いと言っています。睡眠もほとんど取れない状態です。食欲も無く、痩せていく一方です。何処の病院へ行っても、全く異常は見られず、解決法が無い状態です。血液検査も全く異常なく、MRIを取っても全く正常なんです。何かの難病なのかな?とも考えるのですが、どういう病院へ行き、どんな検査をすれば良いか解らないです。もう、可能な限りの病院にかかりましたが異常ないと言われます。線維筋痛症の検査も受けましたが、圧痛点のうち3箇所~4箇所に痛みを感じますが、その病気とは断定出来ないそうです。可哀想で見てられなくて、本当に本当に困っています。とっても元気だった母なのに、今は生きる元気さえ無い様な状態です。自分は何か変な病気で重病患者だと決めつけています。そういう気持ちが、何でもない体を痛くしたりする事ってあるのでしょうか?精神的な物から、病気でもないのに体に痛みを感じたりする事ってあるのでしょうか?何を話しても上の空で、何て声をかけてあげたら良いのかも解らないです。どんな事でも良いです。何かアドバイスをお願いします!!!!!!!!
Aはじめましてm(o´・ω・`o)mまず、かかりつけ医の先生から紹介状を書いて頂き、今までの検査結果をもらい大学病院へ行ってください。神経内科・ペイン科がいいと思います。痛いという感じは本人でしかわかりません。痛いところを擦ってあげてください。気持ち的にも楽になると思いますよ^^早く痛みが取れるといいですね<(_ _)>
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多汗症 頭
難病 種類が261 ... シャイ・ドレーガー症候群、モヤモヤ病(ウイリス動脈輪閉塞症)、正常圧水 頭症、多発性硬化症、重症筋無力症、ギラン・バレー症候群、フィッシャー症候群 ... 低ホスファターゼ症、特発性局所多汗症、特発性耳石器障害、道化師魚鱗 ... 若年性線維筋痛症、周産期心筋症、小児交互性片麻痺、進行性下顎頭欠損症(PCR)、進行性心臓伝導障害(CCD)、新生児及び乳幼児の肝血管腫 ... チロシン水酸化酵素欠損症、低ホスファターゼ症、特発性局所多汗症、特発性耳石器障害、道化師魚鱗癬、内臓 ...

SCRAMBLE-8: 今日の裁判
検察側は冒頭陳述で「被告は全身に原因不明の痛みがある『線維筋痛症』と診断されていたが、発達障害のあった弘輝君から暴言を吐かれるなどして殺したい気持ちが生まれた」と背景を説明。 ... 富石被告は06年、全身に痛みが走る難病「筋繊維痛症」と診断 された。また、事件から約1カ月半前の08年8月には適応障害などと診断され、抗うつ剤を処方された。それから約1カ月。被告は服用量を変えるなどしながら飲み続けたが、9月9日に服薬自殺を図り、その9日後に事件は起きた。【 ...



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